對于“漸凍人”、“漸凍癥”，相信不少朋友都有所耳聞，全球至少50萬漸凍人，我國就有20萬，比如曾經(jīng)擔任京東副總裁的蔡磊，在四年前不幸患上漸凍癥，一直都在頑強抗爭。

但是據(jù)媒體報道，蔡磊最近第一次公開表達了極為悲愴的情緒，透露自己感覺離死亡越來越近，令人揪心。

蔡磊透露，自己從起床到衛(wèi)生間5米的距離，都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也在下滑，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，就這也會一夜窒息四次，身體肌能全面下滑，“離死亡已經(jīng)非常近了”。 

他還非常絕望地提問：“拯救50萬漸凍癥病人的英雄在哪里？”

2019年9月，蔡磊被確診罕見病ALS，肌萎縮側索硬化，也就是漸凍癥。

當時，他才只有43歲，正值事業(yè)巔峰期，而且兒子剛出生幾個月。

而在此前，他一門心思撲在高強度的工作上，經(jīng)常通宵熬夜，直到整條左胳膊麻木得抬不起來才重視，結果為時已晚，很快整個身體都癱瘓了。

蔡磊動用了自己全部的人脈和資源，發(fā)誓“老子和它干”，發(fā)誓“要么死掉，要么干掉這個病”，還設立了公益基金。

2023年12月12日，蔡磊曾宣稱，已在漸凍癥的病因上獲得突破性發(fā)現(xiàn)。

然而，病魔是無情的。2023年8月26日，蔡磊稱已在準備身后事……